Réseau D.E.S. France
Membre de D.E.S. Action International, notre Association a été créée en octobre 1994.
Animée par des bénévoles. elles rassemblent les personnes concernées par le D.E.S.

Le distilbène est le nom commercial d'une hormone de synthèse, le diéthylstilboestrol. (en abrégé D.E.S.), prescrit pour prévenir les fausses couches, mais aussi les accouchements prématurés et traiter les hémorragies gravidiques (d'autres œstrogènes de synthèse ont provoqué les mêmes Lésions : cycliadiene et hexoestrol).

Le D.E.S. a été prescrit depuis 1948 à des millions de femmes dans le monde. Interdit en 1971 aux USA, il a été administré en France à des centaines de milliers de femmes enceintes jusqu'en 1977, avec un pic de consommation entre les années 1968 et 1971.

LE DISTILBENE
s'est révélé nocif  pour les enfants exposés in utero et surtout pour les filles.
Les experts évaluent à 160 000 le nombre d'enfants exposés pendant la grossesse.
"L'effet distilbène" se fera sentir en France au moins jusqu'en l'an 2010.

Du fait des malformations génitales provoquées par l'exposition au D.E.S. in utero. ces jeunes femmes ont de grandes difficultés à être enceintes, à mener une grossesse à terme (grossesse extra-utérine, fausses couches grande prématurité...), surtout si elles ne bénéficient pas d'une prise en charge éclairée.
Le risque de survenue d'un adénocarcinome à cellules claires du vagin et du col, mis en évidence chez les jeunes femmes D.E.S. pourrait être augmenté à la ménopause. D'où la nécessité d'un suivi et d'une vigilance à vie.

Les objectifs de l'association

INFORMER pour organiser la prévention et établir le diagnostic précoce des complications.
SOUTENIR par un solide réseau de solidarités en apportant à chacun un soutien attentif et efficace.
COOPERER avec les professionnels et les responsables de la santé (Ministère de la Santé, CNAM, Planning familial...), les groupes D.E.S-Action dans le monde, et des associations partenaires, pour échanger et faire circuler les informations.
 

Les moyens

• Conseil Scientifique chargé notamment d'évaluer les connaissances et évolution des thérapeutiques.
• Réunions d'information et de soutien à Paris et en Province avec des professionnels de la santé
• Permanences téléphoniques à Paris et dans de nombreuses villes de province (lieux d'écoute)
• Groupes de parole (lieux d'entraide et de soutien)
• Diffusion d'un bulletin trimestriel  "solidarités D.E.S. "
• Matériel d'information apportant une réponse efficace aux questions des mères et filles sur les conséquences du distilbène sur la santé, la fertilité et le déroulement de la grossesse (brochures, dépliant, etc.)

Les ressources

Les ressources de l'association proviennent essentiellement de ses adhérents. Le syndrome DES n'est pas toujours pris en compte par les médecins. Trop de jeunes femmes sont mal orientées avec des conséquences dommageables pour leur santé ou la réussite de leur grossesse.

Nous avons besoin de votre aide pour poursuivre notre action !